Jak otwarcie rozmawiać o raku dróg żółciowych z bliskimi? „Możemy dzielić prawdę na małe prawdy. Ale nigdy nie oszukujemy”

Choroba onkologiczna, jaką jest rak dróg żółciowych, jest niezwykle trudnym procesem dla całej rodziny. To jest zawsze choroba absolutnie całej rodziny. Każdy choruje po trochu – mówi psycholog Adrianna Sobol w podcaście „Moja Recepta na Zdrowie: Przygotowanie rodziny na zmiany: jak otwarcie rozmawiać o raku dróg żółciowych z bliskimi”.

Rak dróg żółciowych. Rozmowa z bliskimi pomaga

Rozmowa o chorobie nowotworowej jest ważna w przypadku wszystkich członków rodziny. Najtrudniej przekazać informację najmłodszym, mają oni najwięcej trudnych pytań, na które nie znamy odpowiedzi. Jednak komunikacja pacjenta z dorosłymi – choćby z partnerem, mamą, przyjaciółmi - także nie jest łatwa. Zdarza się, że chorzy decydują się nie mówić o diagnozie, bo nie chcą martwić drugiej osoby lub chcą uniknąć jej trudnych emocji czy nie dokładać zmartwień. To nie najlepsze rozwiązanie. Rozmowa pomaga – dzięki niej możemy podzielić się wątpliwościami, wypowiedzieć na głos swoje lęki, nawet zapanować z czasem nad strachem. - Choroba onkologiczna, jaką jest rak dróg żółciowych, jest niezwykle trudnym procesem dla całej rodziny. To jest zawsze choroba absolutnie całej rodziny. Każdy choruje po trochu – mówi psycholog Adrianna Sobol w podcaście „Moja Recepta na Zdrowie: Przygotowanie rodziny na zmiany: jak otwarcie rozmawiać o raku dróg żółciowych z bliskimi”.

Rak dróg żółciowych. Jak rozmawiać z bliskimi?

Rozmowę o chorobie nowotworowej z rodziną czy bliskimi nam osobami powinniśmy przeprowadzić jak najwcześniej. Niemówienie o chorobie, odwlekanie tego w czasie nie pomaga nikomu. - Mówiąc o zminimalizowaniu jakichkolwiek lęków, strachów, to tutaj jedynym sposobem jest właśnie włączenie wszystkich członków rodziny na jak najwcześniejszym etapie. Najgorzej, kiedy robimy z tego tematu jakiś rodzaj tabu albo próbujemy tę chorobę zminimalizować, mówić, że to nie jest nic strasznego, a potem pojawiają się zmiany, na które nikt nie był gotowy i często pojawia się takie uczucie oszukania – wyjaśnia Adrianna Sobol.

Nie musimy dzielić się informacją o chorobie ze wszystkimi. To my decydujemy, z kim chcemy rozmawiać, jak chcemy przekazać tę informację i jakimi szczegółami chcemy się podzielić. Mówmy tyle, ile chcemy powiedzieć. Bądźmy przy tym szczerzy. Wartościową rozmowę trzeba dobrze zaplanować. Na początek zadbajmy o dobre miejsce i czas na rozmowę. To nie może być szybka wymiana zdań między kolejnymi obowiązkami danego dnia. Wybierzmy miejsce, w którym wszyscy będą czuli się dobrze. - Rozmowę powinniśmy przeprowadzić w tak zwanym bezpiecznym miejscu. Często zachęcam rodziny, aby przekazały wiadomość w jakimś innym miejscu niż dom, również bezpiecznym. Takim, gdzie można i się popłakać, i pokrzyczeć, i po złościć.
I wyrazić swoje emocje, i żeby było bezpiecznie. Nie chciałabym doprowadzić do sytuacji, w której na przykład dziecko później będzie mówiło: to jest ten pokój, w którym tata, mama, ktoś bliski, powiedział mi, że jest chory. Dom w moim odczuciu powinien być neutralny. Nie zawsze jest to możliwe, ale jeśli jest taka opcja, to do tego zachęcam – dzieli się swoją praktyką Adrianna Sobol.

Oprócz bezpiecznego miejsca i zarezerwowania odpowiednio dużo czasu, kluczowa jest oczywiście sama komunikacja. Mówmy wprost, przekazując jasny i konkretny komunikat. Warto upewnić się, że nasza ciocia, brat czy przyjaciółka na pewno dokładnie rozumieją, co im przekazujemy. Emocje są tu bardzo silne, nie bądźmy zdziwieni, że ktoś nie przyjmuje wiadomości o diagnozie. My – choć znajdujemy się w niezwykle trudnym położeniu – zdążyliśmy się już w pewien sposób oswoić z informacją. Poszanowanie emocji drugiej osoby, aktywne słuchanie, dostosowywania języka do rozmówcy zaprocentują. My także będziemy mogli podzielić się naszymi lękami, obawami i dostać w odpowiednim czasie należyte wsparcie. Jeszcze raz podkreślmy – bądźmy przede wszystkim szczerzy.

Rak dróg żółciowych. Jak rozmawiać z dzieckiem o chorobie?

Informacja o chorobie nowotworowej może pojawić się w różnych momentach naszego życia. Rak dróg żółciowych to nowotwór, który dotyka także osoby posiadające rodziny i małe dzieci, z którymi rozmowa jest największym wyzwaniem.  Niezależnie od tego, ile dziecko ma lat, trzeba powiedzieć o zmianach, które towarzyszą chorobie takiej jak rak dróg żółciowych. – I nawet najmłodsze dzieci powinny być poinformowane – mówi psycholog. Jak to zrobić? Specjalistka podpowiada: - Jeśli w domu jest rodzeństwo i różnica wieku pomiędzy dziećmi nie jest większa niż trzy lata, to taką rozmowę przeprowadzamy wspólnie. Jeśli różnica wieku pomiędzy dziećmi jest większa niż trzy lata, najpierw rozmawiamy ze starszym dzieckiem, później z młodszym. Jeśli mówimy o przekazywaniu informacji, to wiedzmy,  że dzieci bardzo są wyczulone na uczciwość i szczerość. I bardzo łatwo wychwytują, kiedy coś jest nie tak.

Rozmowie z najmłodszymi będą towarzyszyły najsilniejsze emocje. Nie unikniemy tego. Nie ma nic złego we łzach. Pamiętajmy jednak, by otwarcie mówić dziecku, dlaczego płaczemy. – „Kochanie płacze, bo trochę się boję. To jest dla mnie też nowa sytuacja. Nie wiem, jak się będę czuć podczas terapii, ale lekarze powiedzieli mi, że zastosowanie tego leczenia daje mi możliwość poprawienia swojego stanu, zdrowia”. Rozmawiamy w ten sposób, zawsze szczerze. Jeśli płaczemy, to mówmy dlaczego płaczemy i od razu starajmy się przekierować myśli dziecka na jakiś plan działania – tłumaczy psycholog Adrianna Sobol.

Rak dróg żółciowych. Kiedy pojawiają się trudne pytania

Od początku choroby otwarcie mówmy o zmianach, które nas czekają. W ten sposób uda nam się przygotować wszystkich członków rodziny na zmianę naszego wyglądu. Wypadające włosy czy znaczna utrata wagi mogą prowadzić do trudnych rozmów. – Dzieci zadają pytania: „mamo, ale czy ty umrzesz?” – mówi Adrianna Sobol. Pytanie o śmierć to nie jedyne trudne pytanie, z którym przyjdzie nam się zmierzyć. I nie tylko dzieci będą je zadawać. Mogą pojawić się pytania o to, co dalej z naszą pracą, z naszym domem, kredytem czy zaplanowanymi, długo wyczekiwanymi wakacjami. Gdy pierwsze ciężkie chwile po diagnozie minął, zastanówmy się nad ważnymi dla nas kwestiami. W ten sposób nie będziemy zagubieni, gdy w rozmowie z bliskimi pojawią się choćby kwestie finansowe.

Pamiętajmy – nasza choroba jest chorobą całej rodziny. Każdy mierzy się z nią na swój sposób. Dlatego stawiajmy na szczerość. Podkreślmy raz jeszcze - nigdy nie oszukujmy – czy to dziecka, czy nastolatka, czy też starszych członków rodziny. Dostosowujmy odpowiedź do wieku rozmówcy i pozwólmy powoli przyswajać fakty. – Możemy dzielić prawdę na małe prawdy. Ale nigdy nie oszukujemy. Jeśli rozpoczęliśmy leczenie, to mówimy: „kochanie, właśnie teraz rozpoczęliśmy leczenie, to leczenie jest właśnie takie, że to dobrze, że wypadają włosy, bo to naturalne” – podaje przykład ekspertka. Takie przedstawienie sytuacji pokazuje plan działania. Lekarze uprzedzili o konsekwencjach, my te konsekwencje przekazujemy najbliższym nam osobom.

To przygotowanie na to, co nadchodzi jest kluczowe. Od samego początku tłumaczmy więc, że będziemy dłużej w szpitalu, będziemy częściej jeździć do lekarza. - Zawsze bądźmy uważni, kiedy mówimy na przykład w rozmowie z dzieckiem: „jadę do szpitala na trzy dni”. Doskonale wiemy, że w obliczu choroby bardzo różnie bywa i może się zdarzyć, że to nie będą trzy dni, tylko tydzień albo dwa. Trzeba wcześniej uprzedzić: „Kochanie, jadę na trzy dni, ale może się tak wydarzyć, że będę tam znacząco dłużej, bo to nie jest zależne ode mnie” – dodaje gościni podcastu „Moja Recepta na Zdrowie: Przygotowanie rodziny na zmiany: jak otwarcie rozmawiać o raku dróg żółciowych z bliskimi”.

Więcej praktycznych rad Adrianny Sobol poznasz w podcaście Moja Recepta na Zdrowie, w odcinku „Przygotowanie rodziny na zmiany: jak otwarcie rozmawiać o raku dróg żółciowych z bliskimi”.